ムコ多糖症を知っていますか?
私が手作り作品を再開するきっかけになった、勝手に ”師姉”と呼んでいる、
tocotocoさんのブログ http://blogs.dion.ne.jp/3tocotoconikki/ からの、バトンメ
ールを皆様に発信します。
”バトン”
ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp
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※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話p://www.muconet.jp/
・・・と言う訳で、今日のブログは長々となりましたが、私達の中でこのブログを読んで、この病気に関心をもってくれたなら、一日でも早い救済処置がとれるのでは・・・。舛添大臣も１０月までにとおっしゃっていた様な・・・今までの大臣とは少し違う方なので期待しています。
”リングタワー” と言う名前を付けてみました。ビーズ作品作りを再開してからしばらくたって、気が付いたら”リングタワー”が出来上がりました。デコレーションケーキみたいでいいでしょう？ （評価は自分がするんじゃなくて、人がするものですッ！） あとピアス、イヤリング、ブローチも作ったのですが、写真を見てみたらイマイチだったので、また明日のブログに掲載します。
